LIČNA PRIČA NASTJE KULOVIĆ: TERAPIJA UBODIMA PČELA SPASLA ME SIMPTOMA MULTIPLE SKLEROZE

 S obzirom da je čitavu deceniju pre nego što joj je otkriveno teško oboljenje provela pored sestre sa istom dijagnozom, hrvatska književnica tačno je znala šta treba da radi da bolest opet ne bi postala peti član njene porodice

Jedna dijagnoza obeležila je čitav život porodice Kulović iz Siska. Nastja, sta­ri­ja kćerka, opisuje u razgovoru za Ma­gi­čno bilje da su svi četvoro: tata, mama, njena mlađa sestra i ona, svako za sebe, o toj dijagnozi razmišljali kao o ženi. Zato je prirodno, kaže Nastja, da joj se u svojoj knjizi Kud si krenula? obraća kao gospođi Multipli Sklerozi i dopisuje se sa njom:

– Ona je zaista bila kao pridružen član na­še porodice. Nepoželjna, ali prisutna. Nismo mogli da je se odreknemo, nije da nismo pokušali – kaže naša sagovornica, mudra i talentovana hrvatska književnica i nastavlja:

– Svaka bolest obeleži celu porodicu, tran­sformiše je, utiče i na bolesne i na zdrave članove. Bolest briše sva pravila, živela sam to. Uzima sve resurse. Često se bo­rimo protiv nje, jer bolest doživljavamo kao nešto što dolazi spolja. U tom slučaju, na kraju često povedemo rat protiv sebe, rekao je dobro Mate Gabor.

Mi smo se isto borili, nismo znali dru­ga­čije. I ćutali smo, uspešno smo skrivali sve kroz šta smo prolazili. I jedni pred drugima.

Tek kad sam ja progovorila u knjizi, počeli smo i nas četvoro da razgovaramo o tome. Tek kad smo sve izneli, kad je otišlo na­­polje, mogli smo to zaista da pre­va­zi­đe­mo. Do tad smo živeli u svojevrsnom limbu.

Koliko godina je imala Vaša sestra kada je osetila prve simptome? Zašto je lekarima bilo potrebno deset godina da joj uspostave pravu dijagnozu?

– Moja sestra, koja je od mene mlađa tri godine, prve simptome dobila je sa devet godina. Počela je da šepa, da se spotiče, a kad je pala i slomila prst na ruci, roditelji su je odveli kod lekara. Bilo je to pre dvadeset i pet godina, sve je bilo drugačije. Dijagnostikovanje takođe.

U Sisku, odakle smo, u bolnici su napra­vili što su mogli od pretraga, posumnjali su čak i na tumor na leđnoj moždini, zbog čega je hitno hospitalizovana u bolnici u Zagrebu. Ni tamo nisu mogli sa sigurnošću da kažu šta je u pitanju.

Kad su se kasnije pojavili simpto­mi tipični za multiplu sklerozu: dvostruka slika, trnci, poteškoće pri gutanju ili govoru, vrtoglavice, povraćanja i ko­na­čno nemogućnost ho­danja, bili smo sve bliži pravoj di­ja­gnozi, ali tek joj je kon­zilijum lekara u Švedskoj. Njena mul­ti­pla bila je atipična.

Kako je sestra uspela da zaustavi progresiju bolesti? Kako se danas oseća?

– Predložili su da urade autotran­spla­n­taciju matičnih ćelija, što su oni u Švedskoj do tada već izvodili i dobili rezultate koji su išli u prilog tom zahvatu. Međutim, kod nas u Hrvatskoj to niko nije radio kod obolelih od multiple skleroze.

Lekari na Rebru nisu mogli da joj odobre za­hvat u Švedskoj, budući da su tu in­ter­venciju radili, ali kod obolelih od leukemije. Predložili su joj zato da sami pokušaju. Bio je to svojevrstan eksperiment na koji je Ada pristala. Bilo je zanimljivo i što je to bila njena prva samostalna odluka. Do tada su sve odluke u vezi njenog zdravlja donosili roditelji, ali tad je već bila punoletna i sama je odlučila da veruje da će lekar u Hrvatskoj moći da ispuniti obećanje lekara iz Švedske.

Progresija Adine bolesti je zau­sta­­vlje­na. Ona od 2007, kad je autotransplantacija obavljena, nema fizičkih simptoma. No bolest je bila velika trauma, ukrala joj je detinjstvo, morala je naglo da odraste, pa je sada „ranjeno dete“ zarobljeno u telu žene. Izgubila je poverenje u svoje telo, što se odrazilo na njenu psihu: s vremena na vreme pomisli da će je telo izdati, pa strahuje od pada, zbog čega se najsigurnije oseća kod kuće. Njeni napadi panike nisu posledica iracionalnih strahova, već proživljene traume.

Ali Ada već neko vreme ide na telesnu psihoterapiju koja joj, osim što joj pomaže da povrati veru sebe, pomaže da vrati poverenje u svoje telo.

Šta je sve, za Vas, predstavljalo saznanje da i Vi bolujete od iste bolesti?  Zašto se, kako kažete, niste borili protiv bolesti nego ste je prihvatili? Kako ste uspeli u tome?

– Kad su meni u roku od deset dana, nakon što sam ostala bez vida na levom oku, za razliku od deset godina koliko je Ada čekala na dijagnozu, rekli za moju multiplu, isprva sam odbijala da poverujem.  

Od svih bolesti, ja dobijem baš tu, pomislila sam. Naravno da to nije bilo slučajno, ali pravu poruku od multiple sam mogla da čujem tek nakon što sam prošla fazu neprihvatanja. Bolest uvek nosi poruku za nas, ali nemoguće je tu poruku čuti na početku, strahujemo ili smo ljuti.

Ja sam se zapravo budila sa simptomima Adine bolesti, proveravala sam da li mogu da gutam, da li vidim dobro, tresu li mi se ruke, vrti li mi se u glavi, sve dok se nisam pitala čija je to bolest.

Iako se činilo kao da je to zajednička bolest naše porodice, kad je postala i moja, shvatila sam da imam priliku da odaberem svoj put, za razliku od Ade koja je tad bila premala da bi mogla da donosi odluke u vezi sa svojim zdravljem.

Videla sam šta je bila posledica borbe protiv bolesti: raspali smo se. „Samo da Ada bude zdrava“, bio je naš motiv, naša molitva, ali nikad se nismo pitali šta ćemo posle.  

Zato sam odlučila drugačije: prihvatiti je i poštovati da je tu, da nije opet došla samo kako bi nas sve iscrpla.

Ne zato što sam mislila da je tako mudrije ili što sam znala kako će ispasti, već zato što sam htela da iskusim drugačiji pristup.

O tome šta me je sve naučila napisala sam knjigu. Kad bih morala da izdvojim ono najvažnije, bila je to lekcija da prvo i jedino mogu spasti sebe. A do tad sam bila poznata kao spasiteljica.

Koju terapiju su Vam lekari predložili i da li ste je primenjivali? Kako ste saznali za pčelinji otrov i njegova terapijska dejstva? Da li ubode praktikujete i danas? Da li ste uspeli da zavolite pčele, uprkos bolu koji Vam nanose, ali i zdravlju koje Vam donose?

– Lekari su mi predložili terapiju interferonom, što sam odbila. Ne zato što ne verujem u medicinu, visokosofisticiran medicinski zahvat zaustavio je progresiju Adine bolesti, ne mogu to da opovrgnem.

Moj pristup proizašao je iz sopstvenog iskustva staklenog deteta (zdravog deteta koje je odrastalo uz bolesnu sestru): znala sam šta prisustvo bolesti čini porodici i nisam želela da moja kćerka odrasta u atmosferi potiskivanja, odricanja i neiz­vesnosti. A stalne injekcije interferonom automatski sam povezala sa tim.

Nakon terapije kortikostereoidima, koje su mi dali još u bolnici, vid je polako počeo da mi se vraća. Potpuno se vratio kad sam, tražeći kod koga bih otišla po drugo mišljenje, naišla na terapiju pčelama na koju sam odlazila šest meseci, svake nedelje. Na početku je važno proveriti kakva će biti reakcija na pčelinji otrov. Neki ljudi su alergični, što ih onemogućava da ga koriste. Terapija izgleda tako što se pčele stave na stomak, nakon čega vas ubodu, ispuste otrov i umru. Ubrzo sam stigla do dvadeset i pet pčela po jednoj terapiji. Ti ubodi su toliko brzi, jedan za drugim, ni ne stignete da se prepustite bolu. Mesto uboda otekne i zacrveni se, te ga neko vreme nakon terapije osetite, ali onda se umiri. Mazala sam stomak gelom od lavande, što je pomagalo u smirivanju otečenog mesta. Vid mi se tad u potpunosti vratio, a kontrolna magnetna rezonanca pokazala je da su lezije, koje su pre bile aktivne, izbledele.

Osetila sam opšti boljitak, imala sam pu­no energije, viroze i prehlade su me zao­bi­lazile, nisam imala drugih simptoma bolesti.

Ubode sada ne praktikujem, ali pčele izuzetno volim. Ilustratorka mojih knjiga, Petra Zlonoga, rekla je, ako mi dozvolite da budem jaka u izrazu, da su me pisanje i pčele spasle. Zato su pčele i pisaća mašina završile na naslovnoj strani knjige Kud si krenula?.

Kao dete maštala sam da ću biti spisateljica sa mačkama, a eto, postala sam spisateljica sa pčelama.

Koliko Vas je multipla skleroza promenila i na koji način?

– Moj put isceljenja bio je kombinacija više činilaca: zdravijeg načina života (više sna, više kretanja, više boravka u prirodi, promena ishrane), prihvatanja istine o svom životu (o sebi, svojoj porodici, bolesti), menjanja ograničavajućih uverenja (jedno od njih bilo je da telo služi samo za to da bi bilo bolesno), onog popularnog rada na sebi koji je uticao na toliko toga, posebno na uzemljenje.

Kad gledam unazad, čini mi se da sam potpuno druga osoba od one pre dijagnoze. Multipla Skleroza mi je pokazala kako smo svi četvoro živeli jedan život koji se vrteo oko Adinog ozdravljenja i kako smo se svi odrekli sebe i patološki se isprepleli. Adina autotransplantacija nas je prisilno razdvojila: kad više nije bilo ,lepka, u vidu bolesti, nije nas imalo šta držati na okupu: moji roditelji su se rastali, ja sam se konačno preselila u Zagreb i udaljila od njih. Moja multipla nas je tako rastavljene ponovo spojila, ali na zdraviji način.

Ja sam preuzela odgovornost za svoj život, rehabilitovala sam kreativnost, otkrila sam svoje telo, ispunila svoj san i umesto spasiteljice postala spisateljica.

Zapravo, na svemu zahvaljujem gospođi Sklerozi kad joj u posveti kažem: Hvala.

Kako se sada osećate? Da li ste slobodni i srećni? Šta je tačno za Vas sreća?

– Osećam se zahvalno i radujem se svakom novom danu. Zanimljivo, pre sam od svakog novog dana strahovala. Već je to sloboda, čini mi se, ne živeti u strahu. A ujedno je i sreća.

Srećnom me čini sve ono što mogu. Multipla me je naučila, a ona zna biti nemilosrdna u podučavanju, koliko nam je zapravo značajno ono što ,podra­zu­me­vamo,. Verujem da se ne moramo lišiti toga, kako bismo bili zahvalni.

Sreća je za mene znati da se sve veliko sastoji od sitnica. Ne ganjati to nešto fantomsko što me negde čeka, nego pronalaziti čaroliju u svakodnevnom.